2019年08月27日

筋緊張低下症(きんきんちょうていかしょう)

お陰様でMRIの結果は「異常なし」でした。
しかし入院したことにより別の事案が発生しました。

息子【筋緊張低下症(きんきんちょうていかしょう)】というやつらしいです。入院でお世話になったY先生がたまたま小児神経の専門家でして、「触ったらすぐわかった」「身体の筋肉が通常よりフワフワしている(柔らかい)」と言われました。恐らく筋緊張低下症だろう・・・と。確かにそうだとするとハイハイ出来ないのも分かります。腰が座らないのも分かります。

【筋緊張低下症】https://h-navi.jp/column/article/35025949


ご興味のある方は上記サイトを読んでください。
要は『良性』と『疾病由来』の2種類があるそうです。良性の場合は特に原因が無く、身体の発達も成長と共にキャッチアップ出来る。逆に疾病由来の場合は、例えばダウン症・自閉症・筋ジストロフィーといった原因があり、言葉は悪いが「治らない」。一生付き合って行かなければならない病気だ・・・とハッキリ言われました。

とりあえず今度、良性なのか疾病由来なのかもし疾病由来だとしたら何なのか??? を突き止めるべく「遺伝子検査」を行うことになりました。また検査です

けっこう衝撃ではあったけれどY先生に出会えたことはラッキーでした。まだ若いですがその分フレンドリーだしこちらの分かりやすい言葉で分かりやすいよう説明してくれます。疾病由来だった場合についても「一生付き合わなくてはいけない病気ならばその付き合い方をこちらでフォローしますので!」と力強くおっしゃって下さいました。涙出そうでしたわ〜(泣)。
医者にも横柄な人が多く患者の立場になって考えられないタイプが多いので、Y先生のように親身になって相談に乗ってくださる医師に出会えたのは幸いでした。今後はY先生が主治医となり発達の経過を見てくださるそうです(*'-'*)

以上、ご報告でした。



 お後がよろしいようで。


 

shizutamarakugo at 08:00コメント(10) 

コメント一覧

1. Posted by 藏ゆ   2019年08月27日 13:36
頼れるドクターと出会えてよかったですね。
立ち向かうべき相手の正体が、少しずつわかってきて
漠とした不安からは解放されそうですが、
これからまだ闘いの日々と思われます。
どうぞご自愛の上、ご奮闘くださいませ。
何の応援にもなりませんが…。。。
2. Posted by オスカー   2019年08月27日 19:32
お医者様の実力もですが、相性も大事ですから、信頼出来るドクターに出逢えてよかったです。よい方向に進んでいきますように。
3. Posted by 政治家   2019年08月28日 00:49
今は、検査結果が良い事を祈る事しか出来ませんが、医学も日々進歩している事を考えれば、どんな結果であってもお子さんが大きくなる頃には、現状よりもあらゆる点が良くなっていると思いますよ。
4. Posted by HyperChem   2019年08月28日 19:35
うーん、わかったらわかったで、また心配の度合いが
変わってきますね。まだ、根本原因がこれからですが、
今は先端情報も得られますから、治療になっていった
としても、調べたり、同じ病気を共有できる人との
コミュニケーションも可能です。
医療格差のないように、ベルアップを図っていって
いますが、まだまだ格差はあるし、治療実績の高い
ところに患者さんが集中します。
いい変化が起こることをとにかく願うばかりです。
5. Posted by 猫ムスメ   2019年08月29日 08:46
藏ゆ 様

はい。
実はその病院で最初に診てくださった先生が年配で偉い人(小児科部長)なのだけど、すごい横柄だったんですT_T 質問されたことにしか答えないような態度で小馬鹿にされてる気分でした。それがすごい嫌で気が重いなぁと思っていたのですが、今後はY先生に診てもらえるとわかり一気に気持ちが明るくなりました(笑)。単純なものです。

まだまだ離乳食を食べない件など(それはまた筋肉とは別の話)問題は山積みですが、1つ1つクリアに出来ればと思っています。
6. Posted by 猫ムスメ   2019年08月29日 08:49
オスカーさん

ありがとうございます。
若いぶん経験は浅いというのもあると思いますが、私には話しやすい方がいいです(^_^;) これまでずっと悩み続けてきたので……これから2週間に一度Y先生に診てもらい、疑問点はバシバシ聞いてゆこうと思っています。
7. Posted by 猫ムスメ   2019年08月29日 08:54
政治家さん

ありがとう。
おっしゃる通り、医学の進歩と共に周囲の理解も深まっていると思います。例えば発達障害なんかもほんの一昔前まで「ただの変わり者」「親の躾が悪い」なんて言われちゃってましたからね……病気が病気であると認識されるだけでマシだと思います。
8. Posted by 猫ムスメ   2019年08月29日 08:59
HyperChemさん

ありがとうございます。
おっしゃる通り、根本原因の追求はまだこれからです。遺伝子検査をやってもわかる病気はごく一部なので、仮にこれが問題ナシだとしてもまた次〜というように次々行うことになりそうです。また、離乳食を食べないという問題はまた別の話(筋肉とは関係ない)ので、それはそれでなんとか食べてもらえるよう進めて行かなければなりません(^_^;)

課題は山積みですが息子と一緒に頑張ります。
9. Posted by ヌーベルハンバーグ   2019年08月31日 23:58
ご無沙汰しております。
私はせめてご子息の疾患が良性であることを祈るしかできません。
良い医師の先生に出会えた事が何よりですね。
10. Posted by 猫ムスメ   2019年09月01日 11:14
ヌーベルハンバーグ 様

ご無沙汰しております!
だいぶ暑さも収まり秋の気配が近付いてきましたね(^^)

息子の件、温かいお言葉ありがとうございます。
まだまだ次から次へと検査検査になると思いますが原因解明に向け親子で頑張ります^^

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