2019年08月

2019年08月27日

お陰様でMRIの結果は「異常なし」でした。
しかし入院したことにより別の事案が発生しました。

息子【筋緊張低下症(きんきんちょうていかしょう)】というやつらしいです。入院でお世話になったY先生がたまたま小児神経の専門家でして、「触ったらすぐわかった」「身体の筋肉が通常よりフワフワしている(柔らかい)」と言われました。恐らく筋緊張低下症だろう・・・と。確かにそうだとするとハイハイ出来ないのも分かります。腰が座らないのも分かります。

【筋緊張低下症】https://h-navi.jp/column/article/35025949


ご興味のある方は上記サイトを読んでください。
要は『良性』と『疾病由来』の2種類があるそうです。良性の場合は特に原因が無く、身体の発達も成長と共にキャッチアップ出来る。逆に疾病由来の場合は、例えばダウン症・自閉症・筋ジストロフィーといった原因があり、言葉は悪いが「治らない」。一生付き合って行かなければならない病気だ・・・とハッキリ言われました。

とりあえず今度、良性なのか疾病由来なのかもし疾病由来だとしたら何なのか??? を突き止めるべく「遺伝子検査」を行うことになりました。また検査です

けっこう衝撃ではあったけれどY先生に出会えたことはラッキーでした。まだ若いですがその分フレンドリーだしこちらの分かりやすい言葉で分かりやすいよう説明してくれます。疾病由来だった場合についても「一生付き合わなくてはいけない病気ならばその付き合い方をこちらでフォローしますので!」と力強くおっしゃって下さいました。涙出そうでしたわ〜(泣)。
医者にも横柄な人が多く患者の立場になって考えられないタイプが多いので、Y先生のように親身になって相談に乗ってくださる医師に出会えたのは幸いでした。今後はY先生が主治医となり発達の経過を見てくださるそうです(*'-'*)

以上、ご報告でした。



 お後がよろしいようで。


 

shizutamarakugo at 08:00コメント(10) 

2019年08月24日

お陰様で我が息子、8月23日をもって1歳になりました
残念ながら誕生日当日は病室でしたが今日、家族3人でお祝いしました。


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【生後4時間】
2572グラム・48センチというスモールサイズで生まれた息子。
【1年後】
約8300グラム・71センチに♪ 相変わらず小柄ですが一生懸命大きくなりました。

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【生後2ヶ月半】
リビングの座布団で爆睡。この頃はまだいつでもどこでも寝てたなぁ(懐)。
【1年後】
同じ座布団の上で・・・最近は体力がつきなかなか寝なくなりました(悲)。こうして同じ所で撮ると身長の変化がよくわかりますネ。

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【生後1か月半】
初のベビーカーデビュー。こんなにこぢんまり乗っていた息子が・・・
【生後8か月】
こんな偉そうになりました(悲)。


まだハイハイはしないけれどズリバイで家中を動き回る息子。私への執着が強くなりちょっとでも見えなくなると泣きながら後を追いかけてきます。大変だけど可愛い パパ・ママの区別もハッキリとつき、パパに抱っこされると不満そうに私をチラチラ見ます(笑)。あと、なんにでも興味を持ち手で掴んだり口に入れたりするようになりました。お陰で我が家の床はスッキリ(笑)。危険が無いようどんどん物が除去されました。
発達の件で悩むことが多いけれどこうして見ると息子なりにゆっくりゆっくり成長しています。

息子よ。
この世に生まれて1年、楽しかったか?
ママとパパはとっても楽しかったぞ。
毎日大変だけどそれ以上に幸せだ。君の笑顔を見るのが何よりのご褒美だよ。
まだまだこれから乗り越えなくてはならないことが沢山あるけど一緒に頑張って行こうね。ママもパパも君が大好きだよ


 お後がよろしいようで。





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【おまけ画像①】
市内のケーキ屋さんに写真を渡しオーダー。思ったよりリアルな出来栄えで引きました キャラクターのイラストでも作ってくれるらしいので来年はそれにしよう・・・
【おまけ画像②】ママとツーショット♪




shizutamarakugo at 21:34コメント(6) 

2019年08月20日

松戸に「日大歯学部附属病院」があります。
ここには「特殊歯科 摂食嚥下リハビリテーション外来」といって、息子の様に口から栄養摂取できない患者を診る専門の科があるのです。大人でも子供でも赤ちゃんでもOK。完全紹介制ですが赤ちゃんから老人まで多くの人でごった返していました。

息子がここに行ったのは柏市立病院の医師に「もしかしたら摂食嚥下(えんげ)障害かも」と言われたから。 摂食嚥下障害というと、食べ物を飲み込めないお年寄りのイメージですが、赤ちゃんにもいるそうです。原因は不明。しかし息子ほど食べないのはこれかもしれないと言われ紹介状を書いてもらいました。結果、

「摂食嚥下障害ではありません」「嚥下機能に問題はありません」

と言われました  では何故これほどまでに嫌がるかと言うと

「食べようという意欲の問題」「この子は多分 “間口” が狭いんですよ」 

と逆に難しいことを言われました
この子はきっと色んなことに敏感なんだと。例えば食べる時の椅子はこれじゃなきゃ嫌、味はこれじゃなきゃ嫌だ、というこだわりが強い。そして少しでも違ったり、少しでも嫌な思い、例えば粒々のご飯をたべてむせた・・・とかが有るとそれで嫌になり拒否してしまうようになる、と。
これは離乳食以外でも思い当たることがあるので多分合っていると思います。 

先生は「違いのわかる男なんですよ(笑)」なんて笑っていらっしゃいましたが、親としては笑い事じゃない( -д-)ノ  前々から「変化に弱いな」と感じていましたが、これは発達障害のティピカルな特徴の1つであります。とりあえず摂食嚥下障害でないことだけはわかりましたが、問題はこれから。 では一体何なのか!? という問題に戻ります。先生は嚥下の専門家なのでここまでしかわかりませんでしたが、もしかしたら発達遅延全体に関わる原因があるのかもしれません。

何故食べないの? 何故ハイハイしないの?
・・・ドラえもんの「ほんやくコンニャク(赤ちゃんバージョン)」が心から欲しい今日この頃です。


 お後がよろしいようで。 

shizutamarakugo at 08:19コメント(8) 

2019年08月16日

前の記事で一泊二日の入院をご報告しました。
が、それとは他に1〜2ヶ月の長期入院になるかもしれません。

実は息子、1歳になる今も離乳食をほぼ全くといいほど食べられていないのです。これはハイハイしないとかひとり座りしないとかより深刻な問題。栄養不足は今だけでなく先々の健康にまで影響してくるからです
「そのうち食べるようになるよ」と色んな人に言われてきましたが、食べられるようになるどころか悪化しています(今まで食べられていた生後5〜6ヶ月用のベビーフードすら食べなくなった)。ここ2週間程はほぼ完全拒否されています。味がどうのとか食感がどうのというより “とにかく食べるのが嫌でしょうがない” という感じ。スプーンを見るだけで口を固く引き結び手で払いのけます。今までヨーグルトとフルーツジュレだけは大好きで、いかなる場合も食べたのですが、ここ2週間程はそれすら食べなくなりました。お手上げです。

まだ母乳を飲んでいるのでなんとか生きていますが体重は見る間に減ります。お医者さんにも「こんだけ大きくなれば母乳だけじゃ足りないよwww」と半笑いで言われました。そして、 「経鼻胃管」を再度打診されました。いわゆる「鼻からチューブ」です。栄養のある液体を鼻から直接胃に流し込むんですね

しかしこれは結構な大ごとで、やる前に1〜2ヶ月の入院が必要になるそうです(もちろん私も一緒)。理由は「本当に必要かどうか見極めるため」。やはり人間、口から摂取するに越したことはないので、入院しジックリと離乳食の食べ具合や体重の変化を観測しながら決めるのだそうです。まぁうちの息子のことですから、家でベビーフードすら食べないものを病院で手作りの食事を食べるとは思えず、きっと入院したら100%「ハイっ鼻チューブ決定!!」となるでしょう( -д-)ノ

入院するかどうか・またタイミングはいつにするか・・・決断は私の手に委ねられています。まだ発育曲線を割るには若干の余裕があるのでよく考えてくださいと言われました。う〜ん。
本当は今すぐにでも入院すべきなんですがね。どうしても普通に口から食べて欲しい気持ちが大きく(鼻から摂取するとラクに胃が満たされるので余計に食べなくなる可能性が高いそう)、たまに一口でも食べてくれると「おっイケるかも」なんて思ってしまうのです  入院自体も環境の変化に敏感なうちの息子が耐えられるか不安だし・・・日々悩んでいます。


 お後がよろしいようで。
 

shizutamarakugo at 08:00コメント(12) 

2019年08月12日

その後の経過報告を・・・

もうすぐ1歳になる息子ですが、未だ「ハイハイ」も「ひとり座り」も出来ておりません。一般的な1歳児は立ち上がり・早い子だと歩き出しています。息子はかなり遅れていると言えるでしょう。行動的にも幼く、やはり生後6ヶ月くらいで止まっているかな〜と感じます。

前々から発達遅延の原因を突き止めるべく脳のMRIを撮るよう勧められていましたが、ずっと躊躇っていました。理由は全身麻酔をかけなくてはならないから。MRIは30分くらいジッとしている必要があるのですが赤ちゃんには不可能なので麻酔になるそうです。いくら心配無いと言われても0歳の息子に麻酔をかけるのは偲びなく保留にしていましたが、そうも言っていられないので受けることにしました。

日程は8月22日。
麻酔の経過を見るため一泊入院する必要があるとのことなので(もちろん私も一緒)、8月23日の誕生日は病室で迎えることになります 可哀想ですがやむを得ないですね。人一倍環境の変化に弱く音や気配にも敏感な息子が病院で耐えられるか等・・・心配は多々ありますが、いつかやらなきゃいけないことなので頑張ってもらいたいと思います。母も試練、息子も試練。



 お後がよろしいようで。


 

shizutamarakugo at 08:00コメント(2) 
猫ムスメ

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